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中国首家儿科UDP启动 知名儿童医疗机构提供技术支撑
2022-09-23

中新网上海3月3日电 (记者 陈静)在医学技术发展日新月异的当下,仍有许多复杂疾病和罕见病无法获得明确诊断。中国儿科学领域首家诊断不明疾病诊治中心(UDP)3日“花落”上海。

复旦大学儿科诊断不明疾病诊治中心(UDP)当日正式启动,将参照美国全美的协作网络(UDN)的标准、借鉴其模式。该中心会通过与美国波士顿儿童医院、辛辛那提儿童医院、洛杉矶儿童医院、杜克大学儿童医院等全球知名儿童医疗机构的密切协作和广泛交流,获得技术支撑。复旦大学儿科医院表示,未来可建覆盖全中国的儿科学UDP协作网(CPUDN),造福更多的中国儿童;同时,通过与美国UDN合作使中国UDP协作网接轨国际。

据透露,今年7月,美国UDN的负责人将造访复旦大学儿科医院,实地参与和指导UDP中心建设。

针对部分极难诊断的特殊疾病,美国国立卫生研究院(NIH)于2008年,牵头启动了“Undiagnosed Diseases Program(UDP)”项目,迄今已形成覆盖全美的协作网络(UDN),令众多患者受益。据了解,由于医疗技术的发展差异,目前中国确有很多患者被复杂疾病困扰。他们奔波辗转于各地医院,却苦于无法获得明确诊断。院方表示,中国的人口基数数倍于美国,启动UDP项目将造福更广泛民众。复旦大学儿科医院告诉记者,在复杂疾病的诊治中,儿童由于其自身特点,难点显得最为突出,因此,中国启动儿科学UDP项目更为迫切。

今天启动的复旦大学儿科诊断不明疾病诊治中心(UDP)当日接受采访时表示,将集中接纳诊断不明的复杂疾病,包括既往已经于国内其他三甲医院就诊,但仍无法明确诊断的疾病;经过相关专科会诊仍无法提供明确诊治策略的疾病,尤其是多器官、多系统受累疾病和罕见病。

据介绍,参与UDP的专家团队涵盖了该院所有的临床科室,影像,检验医学等辅助部分,以及分子诊断中心等生物技术部门。今后,在UDP专项会议中,每位专家将重新全面、详细回顾患者病史,并做进一步深入、细致的体格检查。UDP中心会将病理切片的图像,以实时远程会诊等方式发送至国际知名儿童医疗机构,以对患者的病情做出综合判断,之后制定进一步的诊治计划。

事实上,2016年1月起,复旦大学儿科医院探索运行UDP项目,成效不俗,已有多名复杂疾病患者获得明确诊断,接受有针对性的治疗。根据该院披露的案例,今年1月,9岁的四川籍女孩出现不明原因的双肾积水,很快肾功能衰竭。她辗转就诊于四川、重庆等多地三甲医院,但仍无法获得明确诊断,靠血液透析维持生命。该院UDP专家团队经深入检查和分析,获得明确诊断。经过治疗等,女孩肾功能逐渐恢复,康复出院。

另一名10岁的浙江籍患儿也曾生命垂危,被跨省转运至儿科医院后,院方启动UDP项目。专家组经过深入和细致的检查,明确诊断为显微镜下多血管炎。医生为其制定了针对性治疗。已经康复的这位小朋友当日现身启动仪式。

据悉,复旦大学附属儿科医院在各专科领域的诊疗能力均全国领先,很多专科诊疗水平已达到国际水准。近年来,该院成立“精准医学中心”、“分子遗传诊断中心”等诊治平台使得近3000例儿童复杂疾病及罕见病得以确诊,包括近2000例单基因疾病,以及百余例染色体拷贝数异常性疾病。

据了解,医院方面已在官网开设UDP专栏,面向全国各地的患者,收集病人资料。